Ogni anno numerose famiglie affrontano lunghi spostamenti per consentire ai propri figli di accedere a cure pediatriche altamente specialistiche.
Per rispondere a particolari esigenze nasce “Casa Cuore di Bimbi”, il nuovo progetto promosso da Mission Bambini presso l’Ospedale Niguarda di Milano. Una struttura pensata per accogliere gratuitamente le famiglie dei piccoli pazienti ricoverati nel reparto di Cardiochirurgia Pediatrica, offrendo loro non solo un alloggio, ma anche un contesto di sostegno durante un momento particolarmente delicato della vita.

Ne parliamo, oggi,  con Stefano Oltolini, Direttore Generale di Mission Bambini.

“Casa Cuore di bimbi” nasce all’interno di un ospedale altamente specializzato. Quale bisogno avete intercettato, negli anni, che vi ha portato a immaginare un progetto di accoglienza strutturato come questo?

L’idea nasce dall’esperienza maturata in oltre vent’anni di attività con Cuore di bimbi, il programma attraverso il quale garantiamo cure cardiologiche ai bambini che vivono in contesti dove l’accesso alla cardiochirurgia pediatrica è limitato. In questo lungo percorso abbiamo incontrato centinaia di famiglie costrette a lasciare la propria città e, talvolta, il proprio Paese per permettere ai figli di ricevere cure salvavita. Basti pensare che ogni anno all’Ospedale Niguarda vengono ricoverati circa 4.000 bambini e oltre un terzo proviene da fuori Milano. In queste situazioni l’attenzione si concentra, comprensibilmente, sul percorso clinico del bambino, mentre spesso passa in secondo piano tutto ciò che accade attorno alla famiglia: genitori che devono trovare una sistemazione, affrontare spese impreviste e vivere per settimane o mesi lontano dalla propria rete affettiva e sociale. Noi crediamo che la possibilità di restare accanto a un figlio ricoverato non debba dipendere dalle condizioni economiche della famiglia. È da questa consapevolezza che nasce Casa Cuore di bimbi: un luogo pensato per accogliere i genitori e consentire loro di rimanere vicini ai propri figli proprio nel momento in cui la loro presenza conta di più.

Nel dibattito sulla sanità si parla, sovente, di accesso alle cure, meno frequentemente delle condizioni in cui le famiglie vivono la degenza prolungata di un figlio. Quanto incide la dimensione dell’accoglienza sull’esperienza complessiva della cura?

Incide profondamente. La cura non riguarda solo l’intervento chirurgico o la terapia, ma anche il contesto umano in cui quel percorso viene vissuto. Un genitore che può riposare, avere uno spazio dignitoso in cui trascorrere le giornate e sentirsi sostenuto è un genitore che riesce ad affrontare meglio la fatica emotiva della malattia. E quando i genitori stanno meglio, anche i bambini ne traggono beneficio. L’accoglienza non è un elemento accessorio: è parte integrante di una presa in carico realmente centrata sulla persona.

“Casa”, non solo un termine. Quali elementi avete ritenuto indispensabili affinché gli spazi potessero rispondere anche ai bisogni relazionali ed emotivi delle famiglie?

Abbiamo voluto realizzare qualcosa che andasse oltre il semplice concetto di alloggio temporaneo.
Una casa è un luogo in cui ci si sente accolti, protetti e riconosciuti come persone, non soltanto come utenti di un servizio. Per questo abbiamo previsto tre camere riservate con bagno privato, ma anche spazi comuni come la cucina, il soggiorno e un’area gioco dedicata agli eventuali fratelli e sorelle dei bimbi ricoverati. Ambienti pensati per offrire, per quanto possibile, una dimensione di quotidianità all’interno di un momento straordinariamente complesso.
A questo si aggiungono il sostegno dei volontari e la presenza di servizi di mediazione culturale e supporto psicologico.

Ritiene che il sistema sanitario stia acquisendo consapevolezza rispetto all’importanza degli aspetti sociali e psicologici che accompagnano la malattia?

Credo che negli ultimi anni sia cresciuta in modo significativo l’attenzione verso questi aspetti. Sempre più strutture sanitarie riconoscono l’importanza di una presa in carico che consideri la persona nella sua interezza e non soltanto la dimensione clinica della malattia. Naturalmente c’è ancora strada da fare. Le eccellenze mediche sono fondamentali, ma devono essere accompagnate da servizi che tengano conto anche delle dimensioni psicologiche, sociali e relazionali dell’esperienza di cura. Casa Cuore di bimbi nasce proprio da questa visione: affiancare all’eccellenza sanitaria un’accoglienza capace di mettere davvero al centro il bambino e la sua famiglia.

Carico emotivo dei genitori. Quali strumenti di supporto possono fare la differenza per chi affronta periodi prolungati di incertezza e preoccupazione?

Non esiste una risposta valida per tutti, perché ogni famiglia vive queste esperienze in modo diverso. Tuttavia, ciò che fa la differenza, a mio avviso, è sapere di poter contare su una rete. Un sostegno psicologico qualificato, la presenza di operatori e volontari, e la disponibilità di servizi concreti che alleggeriscano le difficoltà quotidiane possono contribuire a ridurre il senso di isolamento che spesso accompagna questi percorsi. Ci capita di pensare che servano risposte straordinarie in questo tipo di situazioni, ma in realtà ciò che aiuta di più è sapere che qualcuno è presente, disponibile e pronto a condividere un tratto di strada insieme a te.

“Casa Cuore di Bimbi” può essere letta anche come un progetto di contrasto alle disuguaglianze?

Assolutamente sì. Quando parliamo di diritto alla salute, non possiamo limitarci al solo accesso alle cure: ricevere una prestazione sanitaria di qualità è fondamentale, ma non sempre basta a garantire pari opportunità a tutte le famiglie. Esistono infatti disuguaglianze economiche, territoriali e sociali che possono incidere profondamente sull’esperienza della malattia. Una famiglia che vive lontano da un centro altamente specializzato può trovarsi ad affrontare costi di alloggio, spese di viaggio, periodi di assenza dal lavoro e una gestione familiare particolarmente complessa. Sono difficoltà che si sommano al carico emotivo già enorme legato alla malattia di un figlio e che, per molte persone, possono rappresentare un ostacolo concreto. Con Casa Cuore di bimbi vogliamo fare in modo che una situazione già così delicata non venga aggravata anche da preoccupazioni economiche. Per questo offriremo gratuitamente un luogo accogliente e sicuro alle famiglie che devono affrontare un percorso di cura lontano da casa e che non dispongono delle risorse necessarie per sostenere una permanenza prolungata. In questo senso il progetto rappresenta anche uno strumento di equità sociale: nessun genitore dovrebbe essere costretto a scegliere tra sostenere costi che non può permettersi e restare vicino al proprio bambino.