In Italia, dei 35.000 minori con diagnosi di inguaribiltà solo il 5% usufruisce del diritto che la legge riconosce loro di ricevere cure palliative. Un divario dovuto non solo al fatto che sono ancora troppo poche le regioni che hanno sviluppato la rete territoriale di assistenza dedicata, ma anche a una scarsa conoscenza del tema.
Affronto, dunque, l’argomento, guidata da Federico Pellegatta, responsabile infermieristico di “Casa Sollievo Bimbi” di VIDAS.
In primis, presentiamo “Casa Sollievo Bimbi“ di VIDAS
“Casa Sollievo Bimbi” nasce a Milano nel 2019 dal desiderio di offrire un luogo di sostegno e cura a bambini e adolescenti che soffrono di malattie inguaribili in fase avanzata.
Nello specifico, la vostra struttura svolge quattro funzioni: Abilitazione dei genitori, sollievo della famiglia, rivalutazione clinica, accompagnamento di fine vita. Entrerebbe nel merito di questi punti?
I bambini eleggibili a un percorso di cure palliative pediatriche sono bambini affetti da patologiche croniche complesse inguaribili. Spesso la cura e l’assistenza di questi minori richiede l’utilizzo di presidi per l’alimentazione e il supporto respiratorio. Sono bambini delicati che richiedono cura e una conoscenza tattile di ciò che fa loro bene e di ciò che potrebbe invece essere uno stimolo negativo. Per aiutare le famiglie a tornare a casa con questi bambini nel modo più sicuro e sereno possibile, proponiamo loro di effettuare un passaggio in Casa Sollievo Bimbi per un ricovero di abilitazione, ricovero volto a capire come prendersi cura del proprio bambino, sia dal punto di vista clinico-assistenziale che dal punto di vista affettivo.
Le assistenze di questi bambini poi richiedono molto al nucleo familiare in termini di energie e tempo dedicato. Spesso questo porta le famiglie in condizioni di sofferenza. Al fine di aiutare questi genitori a riprendere del tempo per sé o per gli altri membri del nucleo familiare, offriamo ricoveri di sollievo della durata di qualche settimana durante i quali i genitori possono uscire dalla struttura e i bambini vengono affidati alle cure del personale di Casa Sollievo Bimbi.
Diversamente da quello che si crede, i bambini eleggibili alle cure palliative pediatriche crescono e necessitano di rivalutazioni cliniche. Proponiamo quindi ricoveri volti a valutare le nuove condizioni dei bambini e i nuovi eventuali bisogni di cura e di salute.
Da ultimo in Casa Sollievo Bimbi offriamo ricoveri di accompagnamento al fine vita.
Accogliamo quindi bambini nel loro ultimo tratto di vita offrendo cure volte a controllare i sintomi che possono comparire in questo ultimo tratto della vita.
Questi ricoveri rappresentano il 20% del nostro tasso di ricovero annuo.
Nella parte pratica, come riuscite a dare vita a un programma di cure palliative pediatriche? Avete mai riscontrato difficoltà?
Tutto comincia con la segnalazione. I colleghi ospedalieri, i pediatri di libera scelta, i servizi territoriali o direttamente le famiglie ci contattano per richiedere una valutazione. La nostra unità valutativa composta da medico, infermiere e assistente sociale, organizza un incontro di presentazione del caso che può avvenire in ospedale, a casa o presso il nostro Day Hospice. Durante questo incontro vengono valutate le condizioni del bambino e si definisce la tipologia di percorso assistenziale da intraprendere e si concordano anche con la famiglia gli obiettivi della presa in carico.
All’avvio del progetto abbiamo avuto qualche difficoltà. Culturalmente le cure palliative vengono associate alla terminalità. Mentre, soprattutto per l’ambito pediatrico, sono le cure dell’inguaribilità e le prese in carico possono durare diversi anni (media nazionale 44 mesi). Le prime segnalazioni riguardavano quindi per lo più bambini nella fase del fine vita. Ma la conoscenza del nostro gruppo di lavoro e l’aver intercettato una grande sensibilità da parte di alcuni colleghi rispetto alla necessità di una cura globale dell’inguaribilità, ha di fatto portato a un cambio delle abitudini. Oggi abbiamo sempre più segnalazioni appropriate effettuate in tempi corretti.
Di quale tipologia di professionisti di avvalete?
L’équipe di Casa Sollievo Bimbi è composta da medici, infermieri, operatori socio-sanitari, assistente sociale, psicologo, educatori, fisioterapista, terapista della neuro-psico-motricità dell’età evolutiva, logopedista, dietista e volontari.
Come riuscite a spiegare ai genitori il quadro di una situazione delicata?
Questa parte del nostro lavoro non è per nulla facile. Per aiutare le famiglie nell’acquisizione di una sempre maggiore consapevolezza del quadro parliamo con loro di come vedono loro il bambino, di come lo vediamo noi e quindi delle sue condizioni cliniche e proponiamo degli interventi. La comunicazione in questo caso vede la continua commistione di competenze tecniche/comunicative e di umanità.
In ultimo, le chiedo, cosa legge negli occhi di bambini e familiari?
La risposta a questa domanda dipende dal bambino e dalla famiglia che ci troviamo davanti e dal percorso che li ha portati fino a quel moment. Dipende dai colloqui fatti, dalla cura della relazione e dalla cura tattile messa in atto sul bambino. Dipende dalla conoscenza e dalla fiducia nei confronti degli operatori. Non è infrequente trovare paura, rabbia e frustrazione. Non è altresì infrequente trovare speranza, amore e attenzione a ogni attimo del prezioso dono della vita.
